Despre ACBCC

Asociatia Copiilor cu Boli Cardiace Congenitale ia nastere in 2011 la initiativa unui medic si a unor parinti care doresc sa-si impartaseasca experientele si cunostiintele in ceea ce privesc malformatiile cardiace si ce inseamna sa fii parintele unui astfel de copil.

De asemenea, ne dorim sa fim intotdeauna alaturi de cei ce se vor confrunta pentru prima data cu astfel de probleme (speram sa se nasca cat mai putini copii afectati de astfel de boli, desi statisticile ne demonstreaza contrariul).

Statisticile spun ca sunt aproximativ 8-10 din fiecare 1000 de oameni.
Organizatia este condusa numai de catre voluntari si toate actiunile sale sunt realizate din donatii.

Misiunea noastra

Ne-am angajat sa construim o comunitate a prieteniei, a familiilor afectate de bolile cardiace congenitale, in stransa colaborare cu medici si ne propuem in acelasi timp educarea publicului larg.

Ce facem noi

Oferim sprijin si informatii pentru familiile care sunt afectate de bolile cardiace congenitale. Stim ca nu exista nici un substitut pentru a gasi persoane care se confrunta cu situatii similare, pentru a-ti impartasi temerile si a-ti limpezi gandurile. Conectarea cu ceilalti ne permite tuturor sa facem schimb de informatii, sa ne oferim sprijin emotional si sa stim ca nu suntem singuri. Noi oferim:

  • grupul de suport online, astfel incat puteti comunica cu alte persoane care traiesc aceleasi lucruri ca si voi
  • evenimente la care puteti cunoaste persoane in situatii similare
  • asistenta si suport pentru a facilita comunicarea cu medicii, functionarii publici, organele statului, etc

Colaborare cu comunitatea medicala

Ne-am angajat să lucrăm cu comunitatea medicala pentru a putea fi la curent cu noutatile din domeniul medical, pentru a putea da informaţii corecte despre bolile cardiace congenitale, precum şi pentru a putea furniza informaţii şi speranta celor afectati. Vă rugăm să consultaţi forumul pentru a vedea articolele dedicate acestui subiect.

Conştientizare publică

De asemenea lucrăm pentru a educa publicul cu privire la bolile cardiace congenitale pentru a promova depistarea precoce şi de a crea gradul de conştientizare a tratamentelor disponibile.

Obiective si activitati conform statutului

Obiective :

  • va promova campanii in mass-media, va organiza sau va participa la simpozioane, expozitii, va sustine si va realiza materiale de specialitate (publicatii, brosuri, pagini web, etc.) in vederea informarii si constientizarii populatiei asupra bolilor cardiace congenitale
  • va initia, si va derula proiecte de dezvoltare a cardiologiei si cardiochirurgiei pediatrice, cu finantari proprii, sau va actiona pentru accesarea de fonduri publice sau private, din tara sau din strainatate;
  • va initia activitati legate de dezvoltarea cardiologiei si cardiochirurgiei in domeniul sprijinirii si dezvoltarii locale si regionale:
  • va initia si implementa programe legate de promovarea imaginii copiilor cu malformatii cardiace;
  • va sprijini planurile de dezvoltare ale comunitatii locale afectata de boli cardiace congenitale
  • va initia, si va derula proiecte de dezvoltare locala si regionala in domeniul economico-social pentru ajutorarea copiilor cu boli cardiace congenitale, cu finantari proprii, sau prin accesarea de fonduri publice sau private, din tara sau din strainatate;
  • sa initieze si realizeze proiecte legate de protectia copiilor cu boli cardiace congenitale;
  • sa coordoneze actiuni de informare si constientizare a populatiei asupra bolilor cardiace congenitale;
  • sa instruiasca membrii activi, simpatizantii si populatia in sprijinul educarii si cresterii copiilor cu boli cardiace congenitale
  • sa desfasoare activitati de promovare si educare a tinerilor cu boli cardiace congenitale;
  • sa realizeze activitati de consiliere profesionala si indrumare vocationala in favoarea tinerilor cu boli cardiace congenitale
  • sa acorde consultanta si consiliere precum si asistenta juridica membrilor Asociatiei, in conformitate cu scopul acesteia
  • apararea drepturilor copiilor cu boli cardiace congenitale
  • afilierea la Asociatii similare internationale
  • parteneriate cu fundatii, organizatii pentru diverse campanii
  • promovarea voluntariatului in randul elevilor, studentilor si tinerilor
  • sensibilizarea opiniei publice privind educatia si cultura persoanelor afectate direct sau indirect de bolile cardiace congenitale
  • promovarea parteneriatelor cu autoritatile publice din tara si strainatate pe domenii de interes comune
  • dezvoltarea unor actiuni inovatoare in domediul cardiologiei si cardiochirurgiei pediatrice (implementarea sistemelor de telemedicina, ambulanta aeriana si terestra interna si internationala, etc)
  • dezvoltarea unor proiecte de antreprenoriat social menit sa ajute copiii afectati de boli cardiace congenitale si comunitatea din care fac parte
  • responsabilizarea comunitatii in ceea ce priveste implicarea in viata persoanelor afectate de bolile cardiace congenitale
  • promovarea si dezvoltarea parteneriatelor si a voluntariatului in scopul cunoasterii si aprofundarii problemelor cordului, a factorilor de risc in aparitia unor astfel de boli, a metodelor de tratament si a modului de ingrijire a copiilor afectati de astfel de probleme

In vederea atingerii scopurilor si obiectivelor propuse mai sus Asociatia va desfasura programe si activitati de informare, consiliere, educatie, monitorizare.

Activitati :

  • sa colaboreze cu organismele publice, precum si cu persoane fizice si juridice romane sau straine care sunt interesate si pot oferi sprijin in vederea implementarii scopului propus. Asociatia poate promova si organiza schimburi de experienta cu alte asociatii similare din tara si strainatate.
  • formarea de personal de specialitate care sa asigure punerea in practica a elementelor de mai sus;
  • organizarea de manifestari(conferinte, expozitii, cursuri, simpozioane, manifestari cultural stiintifice)
  • informarea si sprijinirea familiilor copiilor cu boli cardiace congenitale pentru cresterea si ingrijirea acestora, in conformitate cu statutul lor special
  • realizarea de documente audio-vizuale, tiparirea de buletine informative, publicarea de reviste precum si alte mijloace de informare;
  • sa initieze si sa desfasoare schimburi culturale, educative cu persoane si institutii cu caracter similar din tara si din strainatate.
  • sa ajute la implementarea unui plan national privind cardiologia si cardiochirurgia pediatrica.
  • organizarea de intalniri ale parintilor cu medici specialisti cardiologi
  • colaborari cu medici pediatrici, neurologi, psihologi, etc pentru a mentine la standarde ridicate calitatea vietii copiilor cu boli cardiace congenitale
  • stabilirea de contacte cu clinici din alte tari pentru cazurile grave ce nu pot fi operate la timp in Romania
  • organizarea de forumuri, conferinte de presa, simpozioane, dezbateri publice, precum si organizarea de marsuri, manifestatii publice si alte activitati de sensibilizare a opiniei publice, potrivit legii
  • scrierea de proiecte pentru obtinere de finantari nationale si internationale pentru cresterea calitatii vietii si pentru bune tratamente mediacale ale copiilor cu boli cardiace congenitale
  • initierea de colaborari cu organisme publice si private, interne si internationale in vederea promovarii solutiilor medicale corecte si in vederea atragerii de fonduri materiale necesare atingerii scopului propus
  • accesarea, derularea si/sau participarea la proiecte/programe cu finantare nationala si internatonala/europeana
  • organizarea de evenimente (culturale, sportive, etc) in scopul strangerii de fonduri pentru dotari cu aparatura medicala si alte produse necesare desfasurarii activitatii medicale ale cabinetelor, salilor de operatie, sectiilor ATI, camerelor de spital sau ale centrelor de recuperare
  • dezvoltarea unor activitati economice proprii in vederea autofinantarii
  • realizarea si dezvoltarea unor programe de voluntariat
  • realizarea de campanii pentru atragerea voluntarilor si implicarea acestora in activitatile socio-umanitare in conformitate cu scopul Asociatiei
  • orice alte activitati necesare realizarii scopului si obiectivelor Asociatiei

Despre Asociatia Copiilor cu Boli Cardiace Congenitale

Scrie un comentariu

1 Comentarii.

  1. buna ziua sunt mama unui copil de 6 ani operat pe cord la cluj acum este bine dar urmeaza un tratament cu hormon de crestere pt ca e slabut ,doresc multa sanatate credinta si noroc tuturor copiilor cu astfel de probleme.

Scrie un comentariu