Bun venit!

Asociaţia Copiilor cu Boli Cardiace CongenitaleSuntem bucurosi ca ne-ati gasit si totusi ne pare rau ca aveti nevoie de noi dar vrem sa stiti ca nu sunteti singuri!

Suntem cu totii afectati de bolile cardiace congenitale intr-un fel sau altul si acesta este motivul pentru care ne aflam aici.

Suntem comunitatea familiilor afectate de malformatiile cardiace.

Citeşte mai mult

UN PARINTE INFORMAT = UN COPIL SALVAT

Primul nostru proiect vizeaza demararea unei campanii de informare si constientizare asupra incidentei malformatiilor cardiace care se va desfasura sub numele :

UN PARINTE INFORMAT = UN COPIL SALVAT

Poate crezi ca malformatiile cardiace nu au de ce sa fie o preocupare in viata ta. ”Sansa” este de 1 la 100.Daca privesti atent in jur vei vedea ca sunt persoane care au tras acest “loz norocos”. Din fiecare 100 de nou-nascuti, 1 se naste cu o malformatie cardiaca.Cei mai multi dintre ei, in ciuda diagnosticului cumplit, in urma unei interventii pe cord deschis cu inima oprita, pot duce o viata normala fara a se deosebi prea mult de ceilalti.In Romania acesti copii nu sunt luati in seama iar interesul pentru tratarea lor, tinde spre zero.Suntem singura tara din Europa care nu-si trateaza copiii cu malformatii cardiace.

Ajuta-ne sa demaram o ampla campanie de constientizare prin tiparirea si distribuirea de materiale informative. Cum?!

Doneaza 1 Ron si contribuie astfel la tiparirea unui pliant de informare care odata ajuns in mana unui parinte, il va ajuta sa-si salveze copilul.

Acesti copii nu sunt doar cifre in statistici ! Acesti copii exista !
Informatia si implicarea pot face diferenta!

Va asteptam sa fiti alaturi de noi pentru zambetul din inima al zilei de maine !

Download prezentare campanie (click pentru download: CAMPANIE-DE-CONSTIENTIZARE-ACBCC )

Cine sunt copiii nostri?

start de numaratoare … suntem aproximativ 1 din fiecare 100 de nou-nascuti. Reprezentam ambele sexe si suntem de toate vârstele.

Am trecut prin operatii, spitale, infectii, endocardita (infectie a inimii), stimulatoare cardiace, si cerul mai stie ce altceva. Ne-au oprit inimile si ne-au trecut pe circulatie extracorporala. Ne-am luptat pentru viata la cote uriase. Am fost atât de rau ca ne-am speriat medicii, uneori i-am pus pe ganduri chiar si pe cei mai buni… si apoi i-am uimit când ne-am luptat sa revenim, sa invingem boli, sa daramam statistici.

Ne-am sarbatorit victoriile si ne-am plans pierderile. Stim ca majoritatea celor care au venit pe lume înaintea noastra, ne-au murit, stim ca majoritatea dintre noi nu ar trebui sa fie aici si traim fiecare clipa ca si cum ar fi ultima…Dar mai stim si ca medicina a facut progrese in ceea ce ne priveste asa ca …Suntem Copiii cu Malformatii Cardiace si Supravietuitorii, suntem Supereroii familiilor noastre. Avem o tarie interioara uimitoare, dar suntem si teribil de fragili, în acelasi timp. Ne referim la parinii nostri ca Tata de Inimioara si Mama de Inimioara, si vom folosi aceste titluri ca Embleme de Onoare. De ce?! Pentru ca ei le merita! Ei au fost primii care au descoperit ca o malformatie cardiaca nu rupe doar o singur inima, ci zdrobeste trei…

Ne jucam, mergem cu bicicleta, jucam fotbal, mergem la scoala, vom ajunge sa lucram, sa avem copii la randul nostru, sa ne traim vietile… Suntem în comunitatea, în biserica, în scoala, în biroul tau, si destul de posibil în casa ta. Poate ne miscam un pic mai lent, poate facem unele lucruri un pic diferit, dar, de obicei, ne traim vietile linistit si fara a face prea mare caz din asta.

Asociatia pe care au infiintat-o parintii nostri, o vom prelua noi intr-o buna zi si vom fi exemplul si sprijinul celor ce vor veni dupa noi. De asemenea speram ca pana atunci in Romania sa existe cel putin 4 centre de cardiochirurgie pediatrica si noi sa fi ajutat la dezvoltarea lor.